Spotykają się co drugą niedzielę w sali na plebanii parafii Św. Rodziny – mamy i ich niepełnosprawne dzieci, przeważnie już całkiem dorosłe. Znają się od 25 lat, wiedzą wszystko o swoich kłopotach i radościach, na spotkaniach omawiają ostatnie wydarzenia i planują kolejne. Przy dorosłych muminkach nie ma już paszczaków, a mamom wysiada zdrowie i sen zakłóca im troska o los ich dzieci, gdy one odejdą.
Elbląska Wspólnota Wiara i Światło obchodziła niedawno 25 lat. Do Polski trafiła z Francji, założona tam przez Marie–Helene Mathieu i Jeana Vaniera, formalnie powołana jako Ruch „Wiara i Światło” przez papieża Pawła VI w 1973 r. Jest to wspólnota osób niepełnosprawnych i ich rodzin, prowadzona jest przez osoby świeckie, związane z Kościołem. Gdy rozwijał się ruch „Wiara i Światło” w Polsce, osoby niepełnosprawne dopiero zaczynały wychodzić z cienia. One same i ich rodziny musiały pokonać lęk przez wyjściem z domu, zaakceptować siebie, poczuć się pełnoprawnymi obywatelami. Cięgle jeszcze nie czują się pewnie w świecie ludzi zdrowych – toteż najważniejsze jest dla nich wzajemne wsparcie.
Początkowo ruch nazywany był „wspólnotą muminków i paszczaków” – niepełnosprawne dzieci to były „muminki”, którymi opiekowały się „paszczaki” – wolontariusze, przeważnie starsza młodzież. Gdy dzieci dorosły, wolontariusze się wykruszyli. Nie można znaleźć zdrowych, młodych ludzi, chętnych do towarzyszenia dorosłym niepełnosprawnym intelektualnie.
– Próbowałem zachęcić gimnazjalistów, ale nikt się nie zadeklarował – mówi ks. Damian Papierowski, wikariusz w parafii Świętej Rodziny, opiekun wspólnoty.
Dzisiaj pozostają we własnym gronie – niepełnosprawne dorosłe dzieci i ich rodziny. W Elblągu działają obecnie dwie grupy. Jedna przy parafii Świętej Rodziny. – Pierwsze byłyśmy – wspomina Regina Tamkun. – Najpierw byliśmy w katedrze, a potem przenieśliśmy się tutaj. Wspólnota się od tego czasu rozrosła, dziś jest nas tu 35 osób . Wspólnota się podzieliła i teraz są dwie: my, jako najstarsza i druga przy parafii św. Jerzego. Tam są młodsze dzieci , ale też już urosły, tak jak nasze. Nasza grupa jest taka sama jak na początku, przybywają najwyżej pojedyncze osoby. Jest Basia i Ania z hostelu i Tomek, który raz przychodzi, a raz nie przychodzi.
Ona tylko nie może ruszać rączką, a ty jesteś głupia
Wiele się zmieniło w sytuacji osób niepełnosprawnych w ciągu 25 lat, z wyjątkiem jednego: braku społecznej akceptacji dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Regina Tamkun opowiada: – Kiedyś byłam w Warszawie na konferencji z panią Mrugalską. Wysłało mnie PSONI, była jeszcze młoda, z zawodu jestem rehabilitantką, chciałam zintegrować niepełnosprawnych ruchowo z niepełnosprawnymi intelektualnie. A Mrugalska mówi, że to się nie da. Niepełnosprawnemu na wózku ktoś zawsze pomoże, popchnie wózek albo poda kule, mówiąc: on tylko nie może chodzić, ale jest taki jak my. A z naszych dzieci albo się będą śmiali, albo się będą bali. Gdy przeniosłam córkę do szkoły masowej, bo widziałam, że ona bardzo chce się uczyć, to słyszała od ruchowych: ty jesteś czubek, ty jesteś nienormalna. My jesteśmy normalni, tylko nie możemy chodzić. To jest dla nas strasznie dołujące. W tej chwili to myśmy już przyzwyczaili się do tego. O tamtych mówią: ona nie może mówić, nie może ruszać rączką, ale jest normalna, jak my. A do naszych: ty jesteś głupia. I to się nie zmienia.
A oni – niepełnosprawni intelektualnie – są szczerzy i prostolinijni. Otoczeni w domu miłością nie rozumieją, że ktoś może czynić coś złego. Są pełni dobrej woli, otwarci na innych ludzi i oczekują tego samego. Na szczęście w edukacji sytuacja jest nieporównanie lepsza. – W tej chwili jest cudownie – mówi jedna z mam. – Ja pamiętam te czasy, kiedy nie było przedszkola, kiedy nas nie przyjmowali. Teraz na bazie PSONI (Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – red.) jest wszystko. Mój syn był w klasie integracyjnej, ale nie dawał sobie rady, dałam go do klasy życia, tam się rozwinął i poczuł się dobrze.
Chcę zostać w swoim domu
Jeżdżą na pielgrzymki, na rekolekcje do Pieniężna, razem przeżywają święta. – Na Wszystkich Świętych idziemy pomodlić się na cmentarzu. Na Drogę Krzyżową jeździliśmy do Bł. Doroty, potem do Bażantarni, a w tym roku do parku Modrzewie. Po co jechać tak daleko, nie każdy ma czym, a tu krzyż chłopcy zrobią z patyków, zapalamy świece i idziemy. Musimy się cieszyć, tym co mamy – opowiadają uczestniczące w spotkaniu mamy.
Ostatnie spotkanie zdominowały dwie sprawy. Pierwsza to wspomnienia z niedawnej pielgrzymki do Gietrzwałdu. Lało i od czasu do czasu ktoś lądował w błocie – jeszcze dziś wywołuje to salwy śmiechu, bo mimo złej pogody nastrój był wspaniały, a tłum pielgrzymów podnosił na duchu. Druga sprawa to zebranie podpisów pod petycją do prezydenta miasta w sprawie przekazania PSONI powojskowych budynków przy ul. Lotniczej. W budynkach tych PSONI planuje utworzenie placówek dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, a także mieszkań treningowych, przygotowujących do samodzielnego zamieszkania przy odpowiednim wsparciu. Dla matek obecnych na spotkaniu to bardzo ważne, bo nieustannie martwią się o to, co stanie się z ich dziećmi po ich śmierci. Petycję podpisały matki, następnie ich dzieci. Tylko Kasia nie od razu się zgodziła. – Nie podpiszę – oświadczyła – bo nie chcę się wyprowadzać z naszego mieszkania. Ja w nim zostanę, gdy ciebie nie będzie. – Zostaniesz – tłumaczyła jej mama – chodzi o innych, którzy nie mają swoich mieszkań. Kasia skończyła pomaturalną szkołę bibliotekarską i pomaga w bibliotece. Przy niewielkim wsparciu może radzić sobie samodzielnie.
Mogą liczyć tylko na siebie
Dzieci dorosły, matki się postarzały. Trudy życia z niepełnosprawnym dzieckiem odbiły się na zdrowiu. Regina Tamkun opowiada: – Jesteśmy już emerytki, teraz szpitale nam się kłaniają. Jak nie jednej, to drugiej, jak nie operacja, to jakaś tam chemia, zawsze jest coś, ale się wspieramy. Ja na przykład mam taką ogromną wdzięczność dla swoich dziewczyn. Tak się zdarzyło, że musiałam trafić do szpitala z bardzo silnym bólem ręki, a nie mam już swojej mamy od roku i Kasia została sama. A tak się złożyło, że wszystkie moje przyjaciółki – jestem z grona medycznego – były na wyjeździe, nie było nikogo, żadnej cioci. I nagle mam telefon, przyszła Magda po jakiś podpis potrzebny do naszego wyjazdu, a ja mówię, że ręką nie mogę ruszyć, zaraz muszę jechać do szpitala. Dzwoni mama Magdy i mówi: Mamo Reniu, pozwól nam pomóc. Jej mąż przyjechał, zawiózł mnie do szpitala. A mama Magdy znowu do mnie dzwoni i oświadcza, że już ma pokój opróżniony jednego chłopaka i Kasia będzie mogła u niej nocować. Kasia miała dobrze, aż za dużo było tej opieki. To jedna zaprosiła na obiad, to druga. Inna obecna na spotkaniu mama potwierdza: – Jak ja byłam chora i nie miałam z kim Łukasza zostawić, też mi pomogły i to jest ogromna radość.
– Po prostu w mieście jest potrzebny taki hostel – mówią wszystkie – żeby w razie takiej sytuacji można było na jakiś czas zostawić dziecko pod opieką. I to na zasadzie pogotowia. Na zebraniach rodzice nieraz mówią, że chcieliby odpocząć, nabrać sił – zgoda, jest taka potrzeba, ale co zrobić, gdy zabiera nas pogotowie i dziecko zostaje samo? Nam potrzeba, żeby w tej godzinie wziął je ktoś, albo z nim pobył, aż się zorganizuje jakąś opiekę. Tego u nas w Elblągu nie ma i mówimy o tym już ponad 20 lat na różnych spotkaniach, na różnych zebraniach. To jest najpilniejsza potrzeba, tym bardziej, że my jesteśmy coraz starsi. Odchodzi mąż czy żona, zostajesz sam i wtedy rób, co chcesz. Wiemy, że wszyscy kiedyś umrzemy i co wtedy? Oni sami sobie nie dadzą rady. Nawet Kasia, chociaż jest bardzo samodzielna, to bez wsparcia sobie nie poradzi. To jest na zasadzie klocków zbudowane – jak spadnie jeden, to posypie się wszystko. Oni wszystko zrobią, ale potrzebują takiego popychania, muszą wiedzieć, że ktoś nad nimi czuwa – tłumaczą mamy.
Na razie jest dobrze, te najstarsze i te nieco młodsze dzieci wyglądają na szczęśliwe. Mamy są pełne energii, chociaż odpoczywają tylko raz w roku, w diecezjalnym ośrodku w Mikoszewie. – Co roku jeździmy do Mikoszewa – zawsze do Mikoszewa. Od ks. Rysztowskiego się zaczęło to nasze Mikoszewo i jesteśmy tylko i wyłącznie tam. Ksiądz daje nam różne ulgi, tak, że na ten wyjazd możemy sobie pozwolić – mówią. Tam wypoczywają, regenerują siły. Tam mają też czas bliżej się poznać i dzielić planami na przyszłość.
Spotykają się w salkach parafialnych, biuro mają w domu, nie korzystają z żadnych dotacji. Liczą na siebie, ale też na to, że władze miasta przygotują ich coraz starszym dzieciom godne miejsce do życia, żeby mogły spokojnie odejść.
Teresa Bocheńska Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 16785
