W ponad 50 krajach na 6 kontynentach – od Nowej Zelandii po Islandię, od Japonii po Meksyk – 27 maja br. obchodzony jest drugi Światowy Dzień SM. Celem tej międzynarodowej inicjatywy jest budowanie powszechnej świadomości choroby oraz walka o prawa pacjentów.
Na konferencji prasowej zorganizowanej z tej okazji w Warszawie, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przedstawiło projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju.
Projekt przygotowany przez PTSR we współpracy z Rzecznikiem Praw Osób z SM to bezprecedensowa obywatelska inicjatywa legislacyjna, która wyznaczy nowe wzory w walce o prawa pacjentów.
Dokument zaprezentowany podczas konferencji postuluje zmianę obowiązujących obecnie kryteriów decydujących o zakwalifikowaniu osoby z SM do leczenia immunomodulującego oraz zniesienie ograniczenia długości trwania terapii do maksymalnie 36 miesięcy. Zagadnienia te regulowane są w ramach Programu Terapeutycznego „Leczenie stwardnienia rozsianego”.
W opinii PTSR, Rzecznika Praw Osób z SM oraz ekspertów w dziedzinie neurologii obowiązujące przepisy nie mają uzasadnienia medycznego i są dyskryminujące dla chorych. Aktualne zasady Programu Terapeutycznego faworyzują osoby młode, przed 40 rokiem życia. Tymczasem nie ma żadnych medycznych przesłanek wskazujących na to, aby skuteczność leczenia była związana z wiekiem chorego. Bezpodstawne jest również ograniczenie długości terapii do 36 miesięcy. Neurolodzy zgodnie wskazują, że powinna ona trwać tak długo, jak długo pacjent odnosi z niej korzyści zdrowotne.
„Obowiązujące obecnie przepisy naruszają prawo osób z SM do równego dostępu do świadczeń zdrowotnych. Wprowadzenie kryterium wiekowego w dostępie do leczenia skutkuje dyskryminacją w ramach grupy pacjentów cierpiących na jedno schorzenie. Ograniczenie długości terapii jest natomiast dyskryminujące w porównaniu do innych grup chorych.” – mówi mecenas Krzysztof Maśliński, Rzecznik Praw Osób z SM – „Taka sytuacja nie może być dłużej tolerowana. Dlatego też postanowiłem wykorzystać możliwość jaką daje nowelizacja ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych z sierpnia 2009 r. i we współpracy z PTSR przygotowałem wniosek o zmianę zasad prowadzenia Programu Terapeutycznego.
Wniosek zostanie przekazany na ręce Ministra Zdrowia, który rozpatrzy go w oparciu o rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych. Opinia AOTM uzależniona będzie od analizy wpływu proponowanych zmian na szeroko rozumiane korzyści dla stanu zdrowia obywateli oraz skutki finansowe dla systemu ochrony zdrowia.
Ocenia się, że w naszym kraju w przeciągu dwóch lat od postawienia diagnozy na rentę przechodzi ok. 75% osób z SM. Należy także pamiętać, że odpowiedzialność za opiekę nad osobą z SM z reguły spada na jej najbliższych – rodzinę i przyjaciół. W związku z tym choroba wywiera wpływ na obecność na rynku pracy nie tylko chorego, ale także jego opiekunów. Często są oni zmuszeni zwiększyć ilość przepracowywanych godzin, aby zapewnić dodatkowe środki na utrzymanie lub przeciwnie – ograniczyć zakres pracy, by móc poświęcić się choremu.
STWARDNIENIE ROZSIANE (SM)
Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego, z początkowo przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane na świecie choruje 2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 w Europie, a w Polsce ok. 40 tysięcy.
SM jest nieuleczalne, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.
POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO.
PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dodatkowe informacje – [url]http://www.ptsr.org.pl[/url]
Oprac. AŚ Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 5463
