Dzień Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową

Dzień Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową

Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęściej występujący nowotwór krwi. W Polsce choruje na nią ok. 17 000 osób, a każdego roku diagnozuje się 1 900 nowych przypadków. Pacjenci z tą chorobą jak dotąd nie mają swojej organizacji, stąd o ich potrzebach nie mówi się często.

Z tego powodu polskie organizacje pacjentów z nowotworami krwi postanowiły ogłosić 16 grudnia Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową. Z tej okazji w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie odbyło się spotkanie edukacyjne, w którym wzięła udział Pierwsza Dama RP – Pani Agata Kornhauser-Duda oraz ministrowie – Maciej Miłkowski i Sławomir Gadomski. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Hematoonkologiczni i Fundację DKMS we współpracy z dyrekcją Instytutu.

Rok 2019 z dobrymi wiadomościami

– 30% chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową w momencie rozpoznania nowotworu nie wymaga leczenia, a jedynie obserwacji. Jednak jest grupa chorych, u których choroba przebiega bardziej agresywnie, a kolejne linie leczenia szybko przestają być skuteczne. Dla tych pacjentów do niedawna nie było opcji terapeutycznych. Na szczęście, od 1 stycznia 2019, została podjęta pozytywna decyzja o refundacji wenetoklasku dla pacjentów z delecją 17p lub mutacją TP53, u których dochodzi do progresji choroby w trakcie leczenia ibrutynibem. Na tę decyzję refundacyjną czekali pacjenci i lekarze – powiedziała prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii.

Wspólnie o rozszerzenie refundacji

Wspólne działania organizacji pacjentów, partnerski dialog z ministrem Maciejem Miłkowskim oraz wsparcie merytoryczne krajowej konsultant w dziedzinie hematologii – prof. Ewy Lech-Marańdy, przyniosły kolejną dobrą decyzję. Od 1 listopada br. terapia skojarzona wenetoklaksem w połączeniu z rytuksymabem została objęta refundacją dla pacjentów z progresją przewlekłej białaczki limfocytowej, którzy nie mają delecji 17p ani mutacji TP53 i dla których do tej pory nie było opcji terapeutycznych.

– Z ogromnym zadowoleniem przyjęliśmy wiadomość o wprowadzeniu nowoczesnej terapii na listę refundacyjną. Rozwiązało to problemy terapeutyczne pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową bez mutacji i delecji. Dodatkowo terapię tę, ze względu na jej wysoką skuteczność, stosuje się tylko przez 2 lata, a z jej ewentualnymi działaniami niepożądanymi lekarze radzą sobie bardzo dobrze – powiedziała Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.

16 grudnia – Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową

– W tym roku zmieniliśmy wiele w programach lekowych dedykowanych chorym na nowotwory krwi, a zwłaszcza największej grupie pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. To nasze wspólne działania z pacjentami. Pozostała jeszcze grupa pacjentów z przewleką białaczką szpikową i chorych z przewlekłą białaczką limfocytową leczonych w ramach RDTL, o których pamiętamy – podkreślił minister Maciej Miłkowski.
Zmiany w polskiej hematoonkologii dotyczą nie tylko programów terapeutycznych, ale także zmian organizacyjnych w tym obszarze. W 2019 roku rozpoczęto prace nad wdrożeniem programu kompleksowego leczenia pacjentów z nowotworami krwi, referencyjnością ośrodków hematologicznych oraz wyodrębnieniem pakietu hematoonkologicznego, o czym przypomniał minister Sławomir Gadomski.

Dobre decyzje podjęte w 2019 roku nie rozwiązują wszystkich problemów pacjentów z progresją przewlekłej białaczki limfocytowej. Aby zapewnić kompleksowość terapii, refundowany powinien być również ibrutynib, dla chorych bez delecji 17p czy mutacji TP53, którzy z powodów klinicznych nie mogą przyjmować wenetoklaksu w skojarzeniu z rytuksymabem. Obecnie ibrutynib jest dostępny w ramach trudnej procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych.

Chcąc zwrócić uwagę chorych na nowotwory krwi polskie organizacje pacjentów hematoonkologicznych ogłosiły 16 grudnia Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczką Limfocytową. Z tej okazji zorganizowano spotkanie edukacyjne dla liderów organizacji pacjentów z ekspertami medycznymi i decydentami w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii. Gościem specjalnym spotkania w Warszawie była Pierwsza Dama RP – Pani Agata Kornhauser-Duda, która odwiedziła również pacjentów przebywających obecnie na leczeniu szpitalnym w Instytucie, wysłuchała ich potrzeb oraz złożyła życzenia świąteczne i noworoczne.

– Organizując spotkanie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii, chcieliśmy pokazać chorym z nowotworami krwi, że nie są sami w chorobie i mogą liczyć na pomoc innych pacjentów, lekarzy oraz decydentów. Szczególne zainteresowanie dla ich losu, okazane przez Panią Prezydentową Agatę Kornhauser-Dudę, było dla chorych ogromnym wsparciem w trudnym procesie leczenia. Jesteśmy wdzięczni Pierwszej Damie RP, że w tym przedświątecznym okresie znalazła czas na wizytę
w Instytucie. Dołożymy starań, aby 16 grudnia na stałe wpisał się do kalendarza ważnych wydarzeń medycznych jako Krajowy Dzień Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową – podkreśliła Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.