Dni powszednie i niedziele cz.2 Z perspektywy matki

Kolejny człowiek, kolejna historia. Los – na starcie – nie był dla niego łaskawy. A jednak nie przeszkodziło mu to normalnie żyć, a nawet więcej – realizować swoje marzenia.

Czternastoletni Piotrek był jednym z bohaterów reportażu sprzed 11 lat „Niedziela w tygodniu jest jedna a sześć dni powszednich”, który przypomnieliśmy na łamach RzT dwa miesiące temu. Miał wodogłowie i duże problemy ze wzrokiem. Wady te są konsekwencją toksoplazmozy, na którą chorowała jego matka. Dziś Piotr, dorosły mężczyzna, dobrze sobie radzi. Ale czasem było trudno…

Rozmawiamy z mamą Piotrka o tych niełatwych latach i o dniu dzisiejszym.

Kiedy dowiedzieliście się, że syn jest chory i że może być niewidomy?
Pierwsze symptomy choroby były widoczne już we wczesnym dzieciństwie, a o tym, że traci wzrok dowiedzieliśmy się, gdy Piotrek miał dwa lata.

Jak wyglądała jego edukacja?
Do klas 1- 3 uczęszczał normalnie. Kiedy zauważyliśmy, że syn nie rozwija się tak, jak jego rówieśnicy, bo okazało się że ma wodogłowie, wtedy też dostał skierowanie na nauczanie indywidualne. Była to 6 klasa podstawówki.  Chłopak w ten sposób ukończył szkołę podstawową. Potem przyszedł czas na szkołę średnią. Początki w szkole masowej były trudne. Szereg zmian (trybu życia), wejście w nowe otoczenie.

Czy zmiany te miały pozytywny wpływ na syna?

Dziś wiem, że tak. Ale zanim przywykł do normalnego uczęszczania na lekcje, do kontaktu z rówieśnikami, minęło trochę czasu. Musiał na nowo uczyć się być wśród młodzieży. Z czasem otworzył się, nabrał pewności siebie, nadrobił „zaległości towarzyskie”.

Szkoła podstawowa zamknęła przed nim drzwi do normalnego życia.

Co tu dużo mówić, o integracji nie było mowy. Syn miał niewielu kolegów, był odizolowany. Nawet na przedmioty, takie, jak muzyka czy plastyka, zabroniono mu przychodzić.

Co sprawiło, że dziś Piotrek jest pewnym siebie facetem?

Na pewno mój upór i determinacja, jako matki, która chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Ale w otwarciu się na świat i ludzi pomogły synowi turnusy rehabilitacyjne. Właściwie co roku, dzięki pomocy Polskiego Związku Niewidomych, jeździliśmy do Muszyny. Tam chłopak odżywał. Poznał czym jest tak naprawdę integracja. Świetnie też opanował umiejętność pisania na maszynie brajlowskiej. W międzyczasie Piotrek przeszedł dwie operacje, dzięki którym słabo bo słabo, ale widzi.

Jak dziś z perspektywy czasu ocenia Pani integrację osób niepełnosprawnych? Czy zauważa Pani zmiany w tej materii?

W moich oczach (matki zajmującej się synem słabowidzącym)   integracja nie istnieje. Kiedy jeszcze syn jeździł na turnusy rehabilitacyjne, pracownicy, terapeuci przygotowywali zajęcia dla uczestników. Dziś to wygląda zupełnie inaczej. Mam okazję bywać jeszcze na takich turnusach i obserwuję jak to się zmieniło na niekorzyść. Niebo a ziemia. Opiekunowie i uczestnicy turnusów czekają na inicjatywę ośrodka, ale z racji tego, że ośrodki te mają teraz „obcięte” fundusze, nie są w stanie organizować tylu zajęć dla dzieci. Jeszcze kilka lat temu nie było mowy o tym, by dzieci nudziły się na turnusach. Dziś to się zdarza coraz częściej.

Specjalistyczne operacje, leczenie, turnusy, nauka – to wszystko słono kosztowało. Jak radziliście i jak radzicie sobie dzisiaj finansowo?
Na szczęście syn mógł liczyć na dofinansowania, zarówno turnusów rehabilitacyjnych, a teraz na dofinansowanie do zakupu sprzętu komputerowego i specjalistycznych programów edukacyjnych. Koszt turnusów, w zależności od pory roku i miejsca był różny. My jeździliśmy do Muszyny, do jednego z najtańszych ośrodków rehabilitacyjnych. 10 – dniowy pobyt zimą klarował się w granicach 850 zł, zaś latem od 850 do 1100 złotych. Nie zawsze było tak, że dostawał dofinansowanie. Kiedy nie było takiej możliwości, wykładaliśmy pieniążki z własnej kieszeni, ale tylko dlatego, że Muszyna była wspaniałym miejscem, do którego syn chciał wracać.

Piotrek nie zakończył edukacji na szkole podstawowej.   Było ciężko?

Nie ukrywam, że tak. Syn ukończył Zasadniczą Szkołę Zawodową w Zespole Szkół Handlowych w Elblągu i jest z zawodu sprzedawcą. Od kiedy pamiętam Piotrek zawsze miał problemy z nauką. Z racji schorzenia trudno mu było przyswajać wiedzę tak, jak innym, zdrowym rówieśnikom. Ale udało się (uśmiecha się). Przebrnęliśmy przez nią razem. Syn miał dodatkową trudność, a mianowicie, pisał drobnym maczkiem i… nie mógł sam siebie rozczytać.

Jak jest dzisiaj? Pracuje, studiuje?

Kiedy dostał swój pierwszy komputer, Piotrek zapałał miłością do radia. Dziś prowadzi swoje audycje w radio internetowym i świetnie mu to wychodzi. Zawodowo zaś,   pracuje w hurtowni, jako magazynier.  

Jak Pani wyobraża sobie przyszłość syna? Czy myśląc o przyszłości, czuje Pani lęk, niepewność?

Piotrek jest na tyle zaradnym człowiekiem, że nie martwię się o niego. Choć nadal mieszka z nami, wiem, że sobie poradzi. Dzięki pasji, czyli radio i Internetowi, czuję, że się rozwija, nabiera pewności siebie, zawiera wiele nowych znajomości, Być może w przyszłości, będzie mógł podjąć pracę w radio z prawdziwego zdarzenia.
Jestem pełna uznania dla tego, co robi i jak podchodzi do życia. Teraz widzę efekty ogromu jego pracy i mojej, włożonej w to, aby mogło być tak, jak jest teraz i co osiągnął. Jak jeszcze jeździliśmy wspólnie (ja, syn i córka) do Muszyny, tam instruktorzy potrafili dotrzeć do dzieci, tak ich ukierunkować, wpoić pewne zasady, że to zawsze przynosiło pozytywny skutek. Syn wie, że tylko od niego zależy, jak będzie wyglądało jego życie, jak będą go ludzie postrzegać, jaką opinią będzie się cieszyć. Jest świadomy swojej niepełnosprawności, ale i tego, że niepełnosprawność nie może rzutować na to, jakim jest człowiekiem.

Dziękuję za rozmowę.
Z mamą Piotra rozmawiała Agnieszka Światkowska

  Agnieszka Światkowska Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 4625

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.