Bez cięć: Pomiędzy muszę a nie wolno mi

Bez cięć: Pomiędzy muszę a nie wolno mi

Pierwszy dzień turnusu. Zaczynamy rano. Śniadanie dostosowane do zgłoszonej diety, więc bez problemu. Po ósmej zaczynamy zajęcia, które są rozplanowane do popołudnia z krótkimi przerwami. Nie narzekam, zapłaciliśmy w końcu 6 tysięcy za dwa tygodnie. Powinniśmy mieć takich kilka rocznie, ale to by było ciężkie do udźwignięcia.

PCPR raz w roku daje ponad 2000 dofinansowania. Na dzieci. Na dorosłych tylko czasami. Oczywiście pieniądze na turnus zbieramy w ramach jednego procenta, więc nas stać, bo jest wiele osób zaangażowanych w pomoc młodemu.

Zaczynamy zajęcia delikatnie. Wchodzi mama innego dziecka (jeszcze nie wiem jakiego) i prosi o pomoc, bo ma stan zapalny w barku. Szybko jest podłączona pod tonolizę i zaczyna się wywiad. Czy to jest ta sama kontuzja, co ostatnio? I okazało się, że wtedy był łokieć. Syna spotykamy później. Ma około szesnaście lat. Jest mocno spastyczny, bez kontaktu i na bardzo specjalistycznym wózku. Bo taki mieć musi, żeby w ogóle się przemieszczać.

Strajk jest gdzieś poza

Tutaj nie dyskutuje się o tym strajku, chociaż pewnie każdy o tym myśli. Tam dzieci śpią na podłodze z rodzicami bez dostępu do rehabilitacji, lekarzy czy też nawet spaceru. Bez prozaicznych przyjemności. Temat osób niepełnosprawnych wraca jak bumerang, bo jest wrzodem na dupie kolejnych rządów, urzędów i w dużej części społeczeństwa. Nikt nie ma pomysłu, co z nimi zrobić, a wszyscy mają świadomość, że pomoc to studnia bez dna, bo cały czas społecznie nie dorośliśmy do jakiegoś programu wsparcia. Wszystko jest na jakiś cel. A nie ma zmiany myślenia i traktowania innych. Bo tu nie chodzi o pieniądze. Tu chodzi o to, by zapewnić godne życie nawet, jeśli jest ono bardziej wymagające. Z drugiej strony skoro je powołaliśmy, uparcie dążymy do zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej i płacimy za urodzenie chorych dzieci, to dlaczego potem odwracamy od nich wzrok, komentujemy artykuły o potrzebach opiekunów hasłami, że trzeba było się zbadać i nie rodzić czy też oddać. Komu? DPS? Caritas? Dom dziecka?

Życie się liczy w tysiącach

Piszę, że nie chodzi o pieniądze, bo żadne środki nie załatwią sprawy. Rodzice teoretycznie zdrowych dzieci też przecież mogą tłumaczyć, że dużo wydają na leczenie. Być może, ale pewnie w większości to jest czasowe. W przypadku osób niepełnosprawnych to jest worek bez dna, ponieważ im dziecko starsze, tym jego potrzeby są większe i droższe, a państwo sukcesywnie zakręca kurek.

Gdy obserwuję dzieci tu, to widzę ogromne pieniądze w każdym z nich, pomimo tego że każde ma inne potrzeby. Widzę specjalne buty za 300, 600, 1000, które pomagają stawiać prawidłowo stopy, widzę ortezy, które potrafią kosztować kilka tysięcy, wózki za kilkadziesiąt, systemy komunikacji za kolejne czterdzieści, chociaż przecież są i za 100000. Widzę pieluchy, do których miesięcznie trzeba dopłacić 200 złotych, o ile się człowiek załapał na „Ustawę za życiem” i większy limit. Widzę aparaty, które pozwalają słyszeć, widzieć, jeść. A dziecko (bo będę się odnosić do własnego podwórka) otrzymuje zasiłek w wysokości 153 zł miesięcznie. Jak ktoś zauważył, nie wspominałam o wydatkach na rehabilitację, lekarzy, hospitalizację czy leki. Nie jest lekko, a przecież maluch ma swoje potrzeby – musi jeść, chodzić do szkoły czy przedszkola, ubrać się jakoś i mieć rozrywki. Jest 1%. I są dofinansowania z NFZ czy PFRON – dość mocno limitowane, ale są. Z tego nie da się jednak zapewnić potrzeb szczególnie tych wysoko specjalistycznych. Wymaga to natomiast wypełniania tony dokumentów, przedzierania się przez rubryki i formularze, posiadania zaświadczeń od lekarzy i oczywiście aktualnego orzeczenia. A komisje orzekające mają zbawczą moc uzdrawiania. Do legendy przechodzą historie niepełnosprawnych, którzy po latach okazali się zdrowi dla systemu pomimo bardzo ciężkich chorób. Pamiętać należy, że orzeczenie to nie tylko 153 zł zasiłku dla dziecka i czasem 1466 zł dla opiekuna (o ile lekarz zdecyduje, że mu się należy, a rodzic zrezygnował z pracy). Brak dokumentu to również odcięcie od możliwości jakiegokolwiek wsparcia. Nawet wyjazdu na prywatny turnus czy też możliwości uczęszczania do przedszkola/szkoły/ na warsztaty terapii zajęciowej specjalnych lub integracyjnych. Tony dokumentów i zaświadczeń, jakie trzeba dostarczyć, aby otrzymać orzeczenie to historia człowieka, którego na komisji nikt nie bada, nikt z rodzicem nie rozmawia, a petentów traktuje się jak potencjalnych złodziei. Potem kolejne legitymacje, druki i zaświadczenia. Orzecznictwo to również najczęściej poruszany temat przez rodziców na forach internetowych. A za tym idzie oczywiście cała procedura odwołań. Priorytetem jest zdrowie i życie dzieci oraz zapewnienie im opieki, a w praktyce to wędrówki pomiędzy urzędami, specjalistami, papierkami i komisjami. W przypadkach częstych również sądy. Dla przykładu, żeby dostać się do Poradni Psychologiczno–Pedagogicznej, do której przynależymy, musimy pokonać 28 schodów – bez windy czy nawet podjazdu. Dodam, że instytucja mieści się w szkole integracyjnej.

Zwyrodniali rodzice

Pod adresem rodziców osób niepełnosprawnych padło wiele nieprzyjemnych słów. Przede wszystkim, że wykorzystują dzieci, nie tak spożytkują te (ogromne) 500 zł i robią podopiecznym krzywdę. No cóż. Myślę, że nikt z opiekunów na taki los się nie pisał. I niejeden usłyszał, że takie dziecko to kara za grzechy, siedlisko Szatana, czy też choroba, która może się przenieść na jego zdrowe dziecko. To spychanie na margines w niemalże wszystkich sferach życia. Dziecko niepełnosprawne jest „łatką” i jak pokazuje przykład z obecnego i poprzedniego protestu okazuje się, że opiekunowie nie mogą jechać na wakacje, iść do fryzjera, czy ze znajomymi na piwo, bo mają chore dziecko i muszą mu poświęcać cały czas, każdą złotówkę i życie.

Nie jestem matką heroiczną

A ten heroizm zniszczył wiele rodzin, karier zawodowych, wpędził wielu w depresję lub w wyrzuty sumienia, a pozostałe dzieci zepchnął na drugi, trzeci lub też bardzo odległy plan. To tytułowe „musieć” wynika z pewnej odpowiedzialności za życie, które się powołało, pomimo tego że jest ono koślawe, śliniące się, krzyczące czy też inne od normy. To nie jest kara ani nagroda. Ten bardzo trudny egzamin z życia przystaje zdawać w bardzo trudnych warunkach. Do szału doprowadzają mnie zdania, że ktoś podziwia takich rodziców, albo że oni zawsze dają radę. Bo właśnie mi się chce nie dać rady i nie stawać na wysokości zadania. Zastanawiam się, gdy nie mam siły wstać z łóżka, bo kręgosłup odmawia mi posłuszeństwa lub kolana nie pozwalają się schylić, jak wsadzić syna na wózek albo do wanny. Co będzie, gdy kiedyś się nie obudzę, albo nie będę w stanie nawet sięgnąć po telefon. A potem. Jak zmienić pampersa szesnastolatkowi, który nie ma już małego ptaszka tylko śmierdzące jajka i waży tyle ze swoją wiotkością, że można nie dać rady unieść mu tyłka. A dojrzewanie? A kolejny wózek? Jeszcze większy, mniej praktyczny czy też za drogi. Czy jak umrę, to czeka na niego miejsce w DPS–ie, czy już teraz powinnam mu zarezerwować i opłacić? O dziwo miesięczne utrzymanie jednej osoby wylicza się tam na koszt przekraczający 3000 zł.

Dajcie nam żyć!

Na razie jednak nie umieram, życie jednak pokazuje, że w przypadku jakiejkolwiek choroby, wypadku czy też czasowej niezdolności do opiekowania się dzieckiem niepełnosprawnym w praktyce nie można liczyć na pomoc jakiejkolwiek instytucji. Pozostają bliscy, ale z nimi też jest przecież różnie.

Niepełnosprawność dotyka całej rodziny, zamiast słów o podziwie powinna rodzić chęć pomocy czy to w formie jakiegokolwiek wsparcia czy też na przykład zabrania dziecka na spacer lub też innych działań, które czasem polegają na tym, że się po prostu przy kimś jest. Wielu rodziców, rezygnując z pracy, na stałe odcina się od innych, zostają zepchnięci na margines społeczny, który wcale nie jest taki ciasny. Poza tym uważam, że zakaz wykonywania pracy zarobkowej pozbawia opiekunów godności, bo każe im się żyć w pozycji żebraczej za niemalże głodowe stawki, eliminuje z życia zawodowego oraz ogranicza możliwości kontaktu z ludźmi – czyli odcięcia się od „łatki”. A praca to samorealizacja. A ta jest szczególnie potrzebna w poczuciu, że nie przegrało się swojego życia, żyjąc cudzym.

P.S.

Dla rządzących mam tylko te słowa z Ewangelii Św. Mateusza (Mt 25):

35 Bo byłem głodny, a daliście Mi jeść;

byłem spragniony, a daliście Mi pić;

byłem przybyszem, a przyjęliście Mnie;

36 byłem nagi, a przyodzialiście Mnie;

byłem chory, a odwiedziliście Mnie;

byłem w więzieniu, a przyszliście do Mnie".

37 Wówczas zapytają sprawiedliwi: "Panie, kiedy widzieliśmy Cię głodnym i nakarmiliśmy Ciebie? spragnionym i daliśmy Ci pić? 38 Kiedy widzieliśmy Cię przybyszem i przyjęliśmy Cię? lub nagim i przyodzialiśmy Cię? 39 Kiedy widzieliśmy Cię chorym lub w więzieniu i przyszliśmy do Ciebie?" 40 A Król im odpowie: "Zaprawdę, powiadam wam: Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili".

Zanim skomentujesz ten post językiem nienawiści, idź na jeden dzień zaopiekować się niepełnosprawną osobą. Jeśli to ci nie pomoże, to chodź do niej przez tydzień.

***

Dominika Lewicka-Klucznik – animatorka kultury, poetka, redaktor i recenzent. Prezes Stowarzyszenia „Alternatywni”, które zajmuje się organizacją wydarzeń literackich w Elblągu – w tym Festiwalu Literatury „Wielorzecze”. Prywatnie żona, mama czternastoletniej córki i siedmioletniego syna Olgierda (https://www.facebook.com/oloklucznik/), który jest znacznie opóźniony w rozwoju. Pomimo rozległej diagnostyki nie udało się ustalić przyczyn niepełnosprawności ani ustalić rokowań na przyszłość.

  Dominika Lewicka–Klucznik Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 18111 

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.